PARIS: Dan Izzett 70 senedir cüzzamın vücudundaki etkileriyle yaşadı ve “eski, büyüleyici, oldukça acımasız bir hastalık” söylediği şeye oldukça şey yitirdi.
Zimbabveli eski inşaat mühendisliği teknisyeni ve papazına 1972’de 25 yaşlarında teşhis kondu, sadece ilk sözleşmeli o yalnız beş yaşlarındayken hastalık.
Bu uzun kuluçka süresi, cüzzam hastalığına yol açan bakterinin, Mycobacterium leprae’nin vücuduna yayılması için oldukça süre verdi.
Sağ bacağı 1980 senesinde Zimbabve’nin başkenti Harare’de kesildi. Şimdi 75 yaşlarında olan İzzett’in dirsek üstü, diz altı ve yüzünün yüzde 70’inde his yok.
Izzett, bu duygu eksikliğinin “devamlı bir çekince” oluşturduğunu söylemiş oldu. AFP güneybatı İngiltere’deki evinden bir telefon görüşmesinde.
Ekim 2020’de “Ellerimi sıcak bir tabağa koydum ve etimin yandığını hissedene kadar bunu fark etmemiştim” diyerek sağ elinin orta parmağının kesilmesine yol açtı.
Ertesi yıl sol ayağının minik parmağı kesildi. Geçen ay bir parmağını daha yitirdi.
Izzett, kısmen hastalığı çevreleyen damgalama ve ayrımcılık sebebiyle, hayatta kalan ve daha azca iyi durumda olan milyonlarca kişinin bunu yapamaması sebebiyle, deneyimi hakkında konuşmayı seçtiğini söylemiş oldu.
‘Unutulmuş’ hastalar
Hansen hastalığı olarak da malum cüzzam, minimum 4.000 senedir insanlığı rahatsız ediyor ve çoğu zaman en yoksul toplulukları etkiliyor.
Bu kabul edilir dikkatsizlik edilmiş bir tropikal hastalık Dünya Sıhhat Örgütü tarafınca ve öteki birçok hastalığa kıyasla yeterince araştırılmamakta ve oldukça azca tartışılmaktadır.
DSÖ’ye gore 2021’de dünya genelinde 140.500’den fazla yeni olay tespit edildi ve bunların ortalama dörtte üçü Brezilya, Hindistan ve Endonezya’da.
Bununla beraber, pandemiyle ilgili aksamalar, on binlerce vakanın teşhis edilmediği korkusuyla yılda ortalama %40 daha azca vakanın tespit edilmesine yol açtı.
Pandemiden ilkin bile resmi rakamlar muhtemelen gerçeği yansıtmıyordu.
Fransa’daki Raoul Follereau Vakfı’nda cüzzam uzmanı olan Bertrand Cauchoix, “Kontrol meydana getirilen hastaların sayısını biliyoruz, sadece unutulan, tespit edilemeyen hastaları saymıyoruz” dedi.
Bu kısmen, hastalığın kuluçka sürecinin 20 yıla kadar sürebilmesinden meydana gelmektedir. Kontrol ve tanı da süre alır ve bu süre zarfında hastalar potansiyel olarak aile üyelerine bulaştırabilir.
Teşhis konmadan ilkin İzzettin, “Eşim hastalığı benden kaptı” dedi.
1970’lerde Izzett’e, o zamanlar yaşam boyu tedavi olan antibiyotik Dapson verildi.
80’lerin ortalarında, çoklu ilaç tedavisi (MDT) olarak malum Dapson içeren bir ilaç kombinasyonu piyasaya çıktı. Cüzzam hastalığını 12 aylık bir süreçte tedavi edebilir – sinir hasarı kanalıyla ve hastalığın öteki kalıntıları kalır.
Paraguay’ın başkenti Asuncion’da eski bir papaz olan Mathias Duck, 2010 senesinde cüzzam teşhisi konulduktan sonrasında yalnızca altı aylık MDT’ye gerekseme duydu.
44 yaşındaki AFP’ye verdiği demeçte, “Kendimi cüzzamdan etkilenen en talihli şahıs olarak görüyorum şundan dolayı zamanında teşhis ve tedavi edildim ve bundan dolayı hiçbir rahatsızlığım yok.”
Dünya Sıhhat Örgütü, 2000 yılından beri İsviçreli ilaç devi Novartis’in bağışladığı MDT ile dünya çapındaki hastalara ücretsiz bir şekilde MDT sağlıyor.
Bununla beraber, yeni tedavilerde oldukça azca ilerleme kaydedilmiştir.
Cauchoix, “Cüzzam için para yoktur, yalnızca hayırsever bağışlar vardır,” dedi.
‘L kelimesini’ kullanmayın
Fransa’daki İmmünoloji ve Bulaşıcı Hastalıklar Merkezi’nde uzman olan Alexandra Aubry, başka hastalıklar için geliştirilen her yeni antibiyotiğin cüzzam için de kullanılıp kullanılamayacağını değerlendiriyor.
Laboratuvarı, petri kabında hayatta kalamayan cüzzam bakterilerini kontrol edebilen dünyadaki birkaç kişiden biridir.
Altı aydan daha azca sürebilmesi için tedaviyi “basitleştirmenin” bir yolunu bulmaya çalıştıklarını söylemiş oldu.
İnsan testinin ilk aşamalarında olmalarına karşın geliştirilmekte olan birkaç aşı da var.
Aubry, “Bunun için fon bulmak oldukça karmaşık” dedi.
“Bir aşının etkinliğini değerlendirmek için, aşılanmış popülasyonu 10 ila 15 yıl süresince takip etmelisiniz” dedi ve bu süre, hastalığın uzun kuluçka dönemiyle daha da uzadı.
Duck, dünyanın COVID’e ne kadar süratli cevap verdiğine kıyasla, cüzzam çabalarının “kovada bir damla” bulunduğunu söyleyerek oldukça daha çok araştırma ve siyasal fiil çağrısında bulunmuş oldu.
Sadece Pazar günü Dünya Cüzzam Günü için her insanın yapabileceği bir şey bulunduğunu ekledi – “cüzzamlı” kelimesini kullanmayı bırakın.
Duck, “Biz buna ‘L kelimesi’ diyoruz,” dedi ve bunu ayrımcı olarak nitelendirdi.
“Cüzzamdan etkilenen insanlara” hak ettikleri itibarı “vermek için bir çok insanoğlunun yapabileceği minik bir adım” diye ekledi.
